Ervaringsverhalen van mantelzorgers

Soms helpt het om ervaringen van anderen te horen of lezen. Dan merkt u dat u niet de enige bent die met bepaalde vragen zit of problemen ervaart.

Hieronder kunt u de verhalen en ervaringen van anderen lezen:

  • Bewegen: Shanti, 10 minuten lopen

    Shanti, heeft zelf diabetes: “Het winkelcentrum is 10 minuten lopen. En ik ga daar graag heen, vooral naar de bakker. Daar hebben ze van die lekkere broodjes. Met mijn begeleider heb ik nu afgesproken dat ik niet meer de bus neem, maar dat ik alleen nog maar te voet naar de bakker ga. En dat ik het broodje op eet in het park daar vlakbij. Zo heb ik dan lekker een stukje gewandeld.” 

  • Bewegen: Anton, de trap in plaats van de lift

    Anton, vriend van Marcia: “Marcia nam eerst altijd de lift, wij wonen op de derde verdieping. Maar haar diëtist vertelde me dat zij op haar gewicht moet letten en dat het dus belangrijk is om te bewegen, door bijvoorbeeld meer te voet te doen en vaker de trap te nemen. Ik snap wel dat Marcia niet zo’n zin heeft om steeds al die trappen op te moeten. Daarom doe ik nu vaak een wedstrijdje met haar, wie het eerste boven is. Eerst won ik meestal. Maar tegenwoordig niet meer, Marcia’s conditie wordt steeds beter!” 

  • Bewegen: Mario, niet in weer en wind actief

    Mario, de vader van Sam: “Sam zat een tijdje op voetbal, maar ik merkte dat hij dat niet leuk vond. Zeker niet als het regende. Toen ben ik gaan nadenken. Wat past wel bij hem? Hij houdt van actief bezig zijn, maar niet in weer en wind. En het liefst ook niet met te veel mensen. Mijn collega vertelde toen over zijn badmintonvereniging. Op vakantie deden we dat ook vaak en dat vond Sam altijd erg leuk. We hebben toen samen een proefles gedaan. En nu gaan we een keer per week samen.”

  • Bewegen: Asuntha, kun je ook te veel bewegen?

    Wanneer iemand met diabetes meer beweegt dan kan de bloedsuiker omlaag gaan. Het is belangrijk dat af te stemmen met de voeding en de medicijnen. De arts of verpleegkundige kan daarbij helpen. Aan bewegen zitten dus twee kanten, vertelt Asuntha de tante van Shanti:

    “Mijn nichtje brengt koffie en lunch rond in een groot bedrijf. Ze is de hele dag in de weer. Als het mooi weer is, gaat ze op de fiets naar haar werk. Dan moeten we wel een beetje oppassen, want  bewegen is goed, maar als iemand veel beweegt gaat zijn suiker omlaag. Hier proberen we bij Shanti rekening mee te houden, vooral als zij ‘s avonds nog wil fitnessen of zwemmen.”

  • Bewegen: Bouchra, bij pijn met begeleiding bewegen

    Kan uw familielid of vriend moeilijk lopen? Of is het door zijn beperking moeilijk om een passende sport te vinden? Overleg met een arts of fysiotherapeut welke andere oefeningen er zijn die kunnen helpen. Bij praktijken voor fysiotherapie zijn er vaak ook beweeggroepen voor mensen met diabetes of andere aandoeningen. 

    Bouchra, moeder van Samed “Hometrainer, skippybal en gewichtjes” 

    “Samed heeft veel rugklachten. Tegelijkertijd is bewegen heel belangrijk voor hem. Daarom sport hij nu onder begeleiding van een fysiotherapeut. Dan moet hij bijvoorbeeld speciale oefeningen doen om de spieren in zijn rug te versterken. En de fysio verzint iedere keer wat anders. De ene keer fietst hij op een hometrainer, dan doen ze oefeningen met een skippybal of gewichtjes. Door die afwisseling vindt Samed het ook nog eens erg leuk.”

  • Beschermen: Asuntha, Het is niet jouw schuld

    Asuntha, tante van Shanti: “Binnen onze familie komt diabetes veel voor. We weten inmiddels dat dat met onze Hindostaanse achtergrond te maken heeft. Maar hoe precies weten de artsen niet. Dat is best lastig uit te leggen aan mijn nichtje. Ik vind het vooral belangrijk dat Shanti niet denkt dat het haar eigen schuld is. Schuldgevoelens zorgen er alleen maar voor dat ze zich nog vervelender gaat voelen. En stress is bovendien helemaal niet goed als je diabetes hebt. We maken er samen gewoon het beste van!"

  • Eten: Mario, hij mag zelf kiezen

    Mario, vader van Sam: “Op zaterdag eten we vaak wat uitgebreider en hebben we ook iets lekkers bij de koffie. Dan zeg ik tegen Sam: ‘We hebben appeltaart vandaag en ook een puddinkje toe. Allebei is te veel, dus zullen we kiezen? Waar heb je het meest trek in vandaag? Het is voor hem en ook voor mij het prettigst als we daar van te voren een duidelijke afspraak over maken. Hij kiest zelf en daar proberen we ons dan natuurlijk ook aan te houden.”

  • Eten: Marcia, elke maaltijd een feestje

    Marcia, heeft zelf diabetes: "Iets moois maken van de tafel, vinden we belangrijk. Onze mooie glazen en borden gebruiken we niet alleen maar bij een verjaardag. Bloemetje erbij. Zo maken we van elke maaltijd een beetje een feestje. Ik vind het best moeilijk om gezond te koken, daarom maken we het eten zo leuk mogelijk."

  • Eten: Shanti, ik mag andere dingen

    Shanti, heeft zelf diabetes: “Het is helemaal niet leuk om steeds maar dingen niet te mogen omdat ik diabetes heb. Iedereen lette ook steeds zo op me. Eerst had ik een heel erg streng dieet, maar sinds kort heb ik een leuk dieet. Mijn begeleider en de diëtist hebben dat samen met mij bedacht. Nu mag ik juist dingen die de andere in mijn groep niet mogen. Bijvoorbeeld speciale toetjes of plakjes kaas. Als we boodschappen doen dan heb ik mijn eigen mandje.” 

  • Eten: Anton, niet steeds iets van zeggen

    Anton, vriend van Marcia: "Laatst vond ik in een laatje allemaal lekkere dingen, chocolade enzo. Marcia  weet dat dat niet goed voor haar is, maar ik vind het dan ook moeilijk om weer te zeggen dat het niet goed is. Ze mag al zo veel niet. Niet snoepen, geen alcohol en ook dat sigaretje af en toe waar ze zo van kon genieten, mag niet meer. Altijd moet ze maar letten op dat eten. Ik zou het ook frustrerend vinden. Ik zeg er daarom niet steeds wat van, ze weet het zelf ook wel.” 

  • Eten: Ellen, als eerste opscheppen

    Ellen, moeder van Sam: "We eten ‘s avonds altijd samen, en ik schep bij iedereen de maaltijden op. Sam geef ik altijd als eerste zijn bord, zodat hij niet zo veel let op wat zijn broers krijgen. En meestal vraagt hij of hij nog een tweede portie mag. Dat krijgt hij dan. Want bij de eerste keer opscheppen houd ik hier al rekening mee en geef ik hem wat minder. Zo kan hij, net als zijn broers, nog wat extra’s eten."

  • Eten: Karim, een half toetje

    Karim, vader van Samed: “Mijn zoon houdt erg van toetjes. Eigenlijk van alles wat zoet is. Eerst kochten we voor hem dan van die gezonde yoghurt, maar dat vond hij echt niet lekker. Hij werd ook echt boos als hij dat kreeg en zijn broer iets anders. Nu spreken we gewoon af dat hij gewoon hetzelfde eet als ons, maar dan een beetje minder. Een halve portie zeg maar. Zo kan hij toch eten wat hij lekker vindt.” 

  • Eten: Karim, familiebezoek

    Karim, vader van Samed: "Ik heb ook een tijd gehad dat ik minder met Samed naar m’n familie ging. Je bent dan toch te gast en ik dacht dat mijn zussen het lastig vonden steeds rekening te houden met Samed’s dieet. En het is bij ons ook onbeleefd om ‘nee’  te zeggen of iets af te slaan. Ik zag dat Samed dat ook erg vond, als hij dat toch moest doen. Uiteindelijk vroeg mijn oudste zus waarom we niet zo vaak meer kwamen eten. Toen hebben we een goed gesprek gehad. En ze zei dat ze met liefde kookt, ook voor Samed. Ze had zelfs al uitgezocht dat ze in plaats van vleesgerechten, bijvoorbeeld beter gestoomde groenten of vis kan klaar maken."

  • Eten: Bouchra, samen blijven eten

    Bouchra, moeder van Samed: "Tijdens het eten staan vaak alle gerechten in schalen op tafel. Dan eet iedereen van dezelfde schalen. Dat maakt het voor Samed soms moeilijk om niet te veel te eten. Maar ik wil ook niet voor Samed een apart bordje maken met van alles wat. Ik vind het juist belangrijk dat hij net als de anderen de gezelligheid van het samen zijn voelt. Soms zetten we nu wat minder gerechten op tafel, of wat meer gezonde hapjes zoals fruit en salades. Zo kunnen we toch alles blijven delen."

  • Feestje: Mario, geef een light feestje

    Mario en Ellen, ouders van Sam: “Bij de verjaardag van Sam hebben we een ‘light’ feestje gehouden. Hij vond het  heel leuk om light dingen te zoeken in de winkel, zoals aardbeien en ingrediënten om lekkere salades te maken. Chips kopen we ook, maar we zorgen dat er net iets meer gezondere snacks op tafel staan. Verder willen we hem niet beperken die dag, want hij is jarig.” 

  • Zelfmanagement: Mario, samen doen is belangrijk

    Mario, vader van Sam: “We vinden zelf doen heel belangrijk, maar het moet wel te doen zijn. Sam kan het niet helemaal zelfstandig, dus doen we het samen. Hij pakt de spullen en wij helpen bij het lezen van de bloedsuikerwaardes

  • Zelfmanagement: Ellen, hij wil het graag zelf doen

    Ellen, moeder van Sam: “Ik heb al zo vaak gezegd dat het belangrijk is dat hij op zijn medicijnen past. Nu kom ik overal in huis pillen tegen… Zo’n pillendoosje zou heel handig zijn, denk ik dan. Maar als ik dat zeg heeft dat geen enkel effect. ‘Mam, dat regel ik zelf wel’, krijg ik dan te horen.”

  • Zelfmanagement: Omar, hij wil zelf beslissen

    Omar, broer van Samed: "Het liefst doet Samed alles helemaal zelf. Maar hij heeft soms gewoon hulp nodig. Bij het bloedprikken bijvoorbeeld. Samed weet vaak niet waar hij moet prikken. Ik nam de spuit daarom vaak over en dat irriteerde hem. “Omar, ik wil het zelf doen!”, zei hij dan. Nu doen we het samen. Hij houdt de spuit vast en ik zorg dat zijn hand naar de juiste plek op zijn lijf gaat. Dat gaat nu prima."

  • Zelfmanagement: Asuntha, een beetje beschermen

    Asuntha, tante van Shanti: "Aan de ene kant proberen we Shanti te beschermen, maar aan de andere kant ook weer niet volledig. Daarover heb ik ook afspraken gemaakt met de begeleiders van de woongroep. Als je haar zou laten kiezen tussen friet en een gewone maaltijd zal ze altijd voor friet kiezen. Soms vraag ik het haar dan maar niet en kook ik iets gezonders waarvan ik weet dat ze het ook lekker vindt. Of we maken er van te voren al een grapje over: je mag een toetje kiezen, maar geen slagroom met ijs, he? Dan lacht ze daar op zich wel om en zegt: o ja, doe dan maar iets anders."

  • Reizen: Anton, op tijd naar de apotheek

    Anton, de vriend van Marcia: "Wat we altijd als eerste doen, is op tijd even langs bij de apotheek om de medicijnen van Marcia te bestellen. Stel je voor dat je te laat bent en daardoor niet op vakantie kunt… De apotheker geeft ons ook altijd advies over hoe we de medicijnen het beste kunnen bewaren. Vooral als we naar een zonnig land gaan, is het goed om daarover na te denken."

  • Reizen: Anton, nooit het medicijnpaspoort vergeten

    Anton, vriend van Marcia: "En wat we ook nooit meer zullen vergeten is Marcia’s medicijnpaspoort. Vorig jaar waren we op vakantie in Belgie en toen wilden we nog een weekje langer blijven. Daardoor hadden we niet genoeg insuline bij ons voor Marcia. We gingen toen naar de dokter en die vroeg natuurlijk welke insuline Marcia precies heeft. We wisten het niet en de arts heeft ons toen flink toegesproken. Hoe zou hij insuline kunnen voorschrijven, zonder deze informatie? Hier schrokken we erg van. Thuis vertelde de diabetesverpleegkundige over het medicijnpaspoort. Die hebben we toen meteen aangevraagd en gaat voortaan altijd mee als we weg gaan.” 

  • Reizen: Marcia, reserver insulinepomp mee

    Marcia, heeft zelf diabetes: "Drie jaar geleden gingen we voor het eerst samen op vakantie. Naar Griekenland. Met Anton en mijn ouders had ik nagedacht over alle spullen die we mee moesten nemen. Maar we waren toch nog wat vergeten… Want al op de eerste dag ging mijn insulinepomp stuk. Paniek! Want hoe moesten we dit oplossen? Leg maar eens uit in het Grieks wat een insulinepomp is. Gelukkig was er een vriendelijke vrouw van het hotel die samen met ons naar de apotheek is gegaan. Onze volgende vakantie hebben we alweer geboekt, en deze keer gaat er een reservepompje mee! "

  • Reizen: Marcia, bewegen op vakantie

    Marcia, heeft zelf diabetes: "Thuis gaan we regelmatig wandelen. Vlakbij is een mooi natuurgebied, waar we vaak heen gaan. Maar tijdens die vakantie in Italië vorig jaar, hebben we veel geluierd. Lekker op het strand gelegen, boekje erbij. Heerlijk! Toen wij thuis kwamen merkte de diëtiste dat ik was aangekomen. Toen pas bedachten we dat dat kwam doordat we zo weinig beweging hadden gehad. Terwijl we ook af en toe lekker een wandeling langs het strand hadden kunnen maken."

  • Reizen: Marcia, even geen diabetes

    Marcia, heeft zelf diabetes: "Op vakantie voel ik me vaak zo goed, door het mooie weer, de leuke dingen die we doen. Soms vergeet ik bijna dat ik suikerziekte heb. Dan vergeet ik op tijd te eten en veel te drinken. Door het andere ritme op vakantie en doordat ik dan zo lekker ontspannen ben, vergeet ik de tijd soms gewoon. Met Anton heb ik afgesproken dat we samen de tijd in de gaten houden. Hij heeft zo’n handig horloge, dat hij dan instelt en wat piept als het weer tijd is om wat te eten en te drinken."